L’endométriose expliquée en 7 idées reçues

7 idées reçues sur l'endométriose expliquées !

L’endométriose est enfin reconnue comme une maladie, les femmes prennent la parole, les professionnels de santé sont mieux formés et la recherche progresse. Pourtant, l'errance diagnostic de l'endométriose persiste !

Cette maladie inflammatoire et gynécologique est encore trop peu connue mais pourtant très fréquente (10% des femmes en âge de procréer). C'est une femme sur 10 !

En 2022, la stratégie nationale de lutte contre l’endométriose a été lancée pour améliorer la prise en charge de la maladie. Tous les ans, le mois de mars accueille la semaine de sensibilisation à l'endométriose.

Dans cet article, nous souhaitons vous en parler un peu plus, en démystifiant l’endométriose à travers 7 idées reçues.

Les idées reçues :

• C'est normal d'avoir mal pendant ses règles
• L’endométriose, c’est que quand on a mal pendant les règles
• L’endométriose, ce n’est pas une maladie chronique
• L’endométriose touche peu de femmes
• Ce n’est pas possible d’avoir un enfant quand on a une endométriose
• C’est à cause des pesticides et perturbateurs endocriniens
• L’endométriose, c’est passager

Endométriose endométriose, qui es-tu ?

Que se passe-t-il pendant les règles ?

L’utérus est tapissé de cellules. Regroupées, elles forment ce que l’on appelle l’endomètre, la muqueuse de l'utérus. Ces cellules se développent pendant le cycle menstruel, pour accueillir un éventuel embryon.

Lors des règles, les cellules ne sont plus utiles, puisqu’il n’y a aucun embryon à accueillir. Ces cellules sont alors éliminées, l’endomètre se détache et provoque ainsi des saignements.

Qu'est-ce que l'endométriose ?

L’endométriose est une maladie dans laquelle des cellules semblables à celles de la muqueuse de l’utérus se développent en dehors de l’utérus, par exemple sur les ovaires, les trompes ou d’autres organes de l’abdomen.

Ces cellules réagissent aux hormones comme dans l’utérus et suivent le cycle menstruel. Pendant les règles, elles peuvent saigner et provoquer des douleurs et des lésions là où elles se sont installées.

Il existe différentes formes d’endométriose : superficielle, ovarienne et profonde.

L’endométriose profonde se définit par des lésions qui s’étendent à plus de 5 mm sous le péritoine.

À la différence de l’endométriose, l’adénomyose correspond à la présence de tissu endométrial dans la paroi musculaire de l’utérus, et non dehors de l’utérus.

Endométriose, qui est concerné ?

Cette maladie gynécologique peut toucher les femmes dès l’adolescence et jusqu’à la ménopause, mais elle se manifeste le plus souvent chez les femmes âgées de 25 à 44 ans.

Les personnes atteintes d’endométriose peuvent présenter des symptômes variés, comme des douleurs pelviennes chroniques, des règles particulièrement douloureuses, ou encore des douleurs lors des rapports sexuels.

Chez certaines femmes, la maladie se manifeste aussi par des troubles digestifs ou urinaires, rendant le quotidien difficile.

Idée reçue n°1 : C’est normal d’avoir mal pendant les règles 

Dans l’imaginaire collectif, il semble toujours normal d’avoir mal pendant les règles.

Mais, cette banalisation de la douleur fait bien souvent passer à côté de la maladie. En conséquence : les scientifiques estiment qu’il existe une errance diagnostique pour l’endométriose (retard de diagnostic) de 7 ans.

Le diagnostic de l'endométriose repose sur un examen clinique, des imageries médicales comme l’échographie ou l’IRM, et parfois une cœlioscopie pour confirmer la présence de lésions spécifiques, mais il peut être difficile à poser, notamment lorsque la maladie est asymptomatique.

Parce que les femmes ne parlent pas de leurs douleurs, pensant que c’est normal.

Parce que cette douleur commence seulement à être reconnue dans la société comme une maladie éventuelle.

Parce que les professionnels de santé ne sont pas toujours formés à l’endométriose.

Alors, non, ce n’est pas normal d’avoir mal pendant les règles, au point de ne plus pouvoir bouger.

Si vous êtes obligée de rester clouée au lit parce que vous avez des douleurs, si vous avez d’autres douleurs, digestives ou urinaires, par exemple… Vous avez peut-être une endométriose.

Toutefois, on peut avoir mal au ventre sans avoir une endométriose.

Dans tous les cas, quand la douleur vous empêche de vivre, parlez-en à votre médecin ou à votre gynécologue. Il est important de noter que l’endométriose peut rester asymptomatique chez certaines femmes, ce qui complique encore davantage son diagnostic, mais en cas de douleurs ou symptômes inhabituels, n'hésitez pas à consulter !

Idée reçue n°2 : L’endométriose, c’est que quand on a mal pendant les règles

On parle bien souvent de règles très douloureuses dans l’endométriose. Oui, c’est le symptôme principal. Ce qu'il se passe, ce que le côté œstrogèno-dépendant de la madaldie développe les lésions et les fait saigner en réponse aux hormones ovariennes.

C’est le caractère répétitif qui doit alerter. À chaque cycle, les cellules de l’endomètre prolifèrent et saignent dans d’autres organes aux alentours de l’utérus.

Il est probable que vous ayez une endométriose si :

De grosses douleurs sont systématiques pendant les règles, et ne peuvent être calmées qu'avec un médicament tel que le paracétamol

Ces douleurs vous empêchent de faire vos activités quotidiennes

À ce symptôme, peuvent s’ajouter :

Des règles abondantes

Des troubles digestifs : ballonnements, constipation, diarrhées, présence de sang dans les selles, douleurs

Des troubles urinaires : difficultés à uriner, envies fréquentes, brûlures, sang dans les urines

Des douleurs pendant les rapports sexuels, notamment au bas ventre lors ou suite à la pénétration

Des douleurs dans le bas du dos

Une fatigue chronique, due aux saignements et aux douleurs

Les symptômes, leur intensité et leur impact sur la vie quotidienne sont variables d’une femme à l’autre.

Aussi, l’endométriose peut être totalement asymptomatique. Dans ce cas, elle est généralement découverte par hasard, par exemple lorsqu’une femme consulte pour des difficultés à concevoir un enfant.

Idée reçue n°3 : L’endométriose, ce n’est pas une maladie

L’endométriose, et ses symptômes que nous avons évoqué, est bien une affection chronique qui peut avoir un impact important sur la qualité de vie des femmes, nécessitant une prise en charge adaptée et une reconnaissance médicale.

De plus, dans cette affection, les cellules de l’endomètre migrent vers les organes proches, tels que les ovaires ou le vagin. Elles peuvent toucher également la vessie, le rectum ou le côlon. Dans des formes plus sévères, mais plus rares, les cellules peuvent migrer vers les poumons.

Il existe plusieurs formes d’endométriose :

Endométriose superficielle : les cellules ressemblant à la muqueuse utérine se trouvent seulement à la surface des organes de l’abdomen.

Endométriose ovarienne : ces cellules forment un kyste sur l’ovaire.

Endométriose profonde : elles pénètrent plus profondément et peuvent toucher des organes comme l’intestin, la vessie ou la paroi vaginale.

Il existe également des formes rares et plus inhabituelles.

Il n’existe pas de corrélation entre l’intensité de la douleur ou le type d’endométriose. Une endométriose superficielle peut ainsi être très douloureuse.

Idée reçue n°4 : L’endométriose, ça touche peu de femmes

Selon l’INSERM, l’endométriose touche 10% des femmes, avec un pic de fréquence avant 30 ans. C’est beaucoup, non ?

Mais, le diagnostic tardif (pour rappel : 7 ans en moyenne) et le nombre de femmes asymptomatiques supposent un taux bien plus élevé.

Des études sont en cours pour identifier des biomarqueurs spécifiques de l’endométriose. Le projet Epi-Endo vise à générer des données sur l’endométriose à partir de cohortes prospectives en population générale, notamment en étudiant des cohortes mères-enfants afin de mieux comprendre les facteurs de risque et l’évolution de la maladie chez les femmes et les enfants.

Poser un diagnostic

Aujourd’hui, l’endométriose est diagnostiquée par hasard, lors d’un examen médical. Ou parce que les femmes évoquent, à plusieurs reprises, auprès de leur médecin ou leur gynécologue, certains symptômes qui peuvent leur mettre la puce à l’oreille.

Pour poser le diagnostic, s’en suit alors un entretien médical, puis un examen clinique. Si une endométriose est suspectée, une échographie, voire une IRM, permettra de poser le diagnostic. Celui-ci peut être caractérisé par une chirurgie.

Ça peut être un vrai parcours du combattant.

Le retard de diagnostic peut causer des dommages dans les organes touchés ou avoir des conséquences sur la fertilité. D’où la nécessité d’en parler au plus tôt.

Idée reçue n°5 : Ce n’est pas possible d’avoir un enfant quand on a une endométriose

Selon EndoFrance, 30 à 40% des femmes atteintes d’endométriose ont des troubles de la fertilité. L'endométriose peut provoquer une infertilité en créant des lésions dans la cavité utérine et la cavité abdominale, notamment sur les trompes de Fallope. Les femmes atteintes d'endométriose ont des taux de fécondité évalués à entre 2% et 10% par cycle, contre 25% à 30% pour les couples fertiles. Le taux de grossesse spontanée en cas d'infertilité liée à l'endométriose est de 36% à 3 ans, contre 55% chez les couples avec une infertilité inexpliquée. Toutes les femmes ne sont pas concernées ; certaines n’auront aucune difficulté à tomber enceinte. Et pour celles qui sont concernées, malgré ces difficultés, elles peuvent avoir un enfant.

Plusieurs causes peuvent expliquer des troubles de la fertilité :

Les cellules de l’endomètre atteignent et forment des kystes dans les ovaires, ce qui les abîment et entraîne une diminution du nombre d’ovules

Des lésions empêchent la rencontre d’un ovule et d’un spermatozoïde, ou l’accueil d’un embryon.

La présence de lésions d'endométriose sur les trompes de Fallope peut empêcher la rencontre entre l'ovule et le spermatozoïde.

Dans certains cas, une intervention chirurgicale peut améliorer les chances de grossesse. Cependant, des recherches sont toujours en cours pour évaluer les conséquences de l’endométriose. D’autres évaluent les bénéfices d’une chirurgie pour retirer ces kystes ou avant une procréation médicalement assistée (PMA).

En cas de difficultés à tomber enceinte, un bilan d’infertilité sera réalisé pour en déterminer la cause.

Idée reçue n°6 : C’est à cause des pesticides et perturbateurs endocriniens

Pour le moment, l’endométriose reste mystérieuse.

Le risque de développer l’endométriose est plus élevé chez les femmes ayant des règles précoces, des cycles menstruels courts ou des règles abondantes. Dans certains cas, des facteurs génétiques et environnementaux sont associés à un risque accru d’endométriose. Les perturbateurs endocriniens, tels que les dioxines et les pesticides, sont également suspectés d’augmenter le risque d’endométriose. Le dysfonctionnement du système immunitaire pourrait jouer un rôle dans le développement de l’endométriose. Certaines études ont identifié des variants génétiques associés à un risque accru d’endométriose, bien que ces variants expliquent moins de 10 % des cas.

Des chercheurs suspectent plusieurs causes : production anormale d’hormones, déficit immunitaire, problèmes de vascularisation…

Des projets de recherche en cours visent à mieux comprendre les mécanismes de l’endométriose et ses liens avec d’autres pathologies.

Des facteurs de risque génétiques, immunitaires et environnementaux sont suspectés et étudiés dans le cadre de la recherche sur l’endométriose.

Il y a plusieurs théories, mais aucune n’explique totalement chacun des types d’endométriose.

De nombreuses recherches sur l’endométriose sont en cours, tant sur les causes, que sur les conséquences sur la fertilité.

Idée reçue n°7 : L’endométriose, c’est passager

Alors oui, il n’existe pas de traitement pour éliminer définitivement la maladie. Ces traitements consistent à réduire les symptômes, pour améliorer la qualité de vie, sur laquelle l'endométriose à un impact considérable, et à éviter de nouvelles lésions.

Le premier traitement proposé est hormonal : pilule, implant, stérilet. Il vise à supprimer les règles, donc la destruction de l’endomètre. Les cellules ne prolifèrent ainsi plus dans l’utérus ou les organes adjacents.

Il est probable que plusieurs traitements hormonaux soient essayés, pour trouver le bon.

Mais, ce traitement hormonal ne permet pas d’éliminer les lésions déjà existantes. L'endométriose est une maladie complexe qui peut récidiver et générer des douleurs chroniques. Seule une chirurgie le peut. Si les douleurs persistent et sont invalidantes, elle est proposée. Elle est également une solution en cas de troubles de la fertilité.

Selon EndoFrance, pour 1/3 des femmes, l’endométriose ne se développe pas ou régresse grâce au traitement.

De plus, les formes superficielles d’endométriose peuvent aussi régresser spontanément.

Enfin, des solutions non médicamenteuses peuvent soulager les symptômes : sophrologie, hypnose, acupuncture, naturopathie, ostéopathie, ou des activités physiques telles que le yoga.

Pour donner une chance aux traitements médicamenteux et non médicamenteux, le diagnostic est clé.

Alors, si vous avez des douleurs pendant vos règles et/ou pendant les rapports sexuels qui sont devenus un calvaire, éventuellement associées à des troubles digestifs ou urinaires… Parlez-en à votre médecin ou à votre gynécologue.

L’endométriose existe, elle est peut-être la cause de vos souffrances, qui ne doivent plus être taboues.

La lutte contre l’endométriose

La lutte contre l’endométriose mobilise aujourd’hui de nombreux acteurs, à commencer par le ministère de la santé, qui a mis en place des campagnes de sensibilisation pour mieux informer les femmes sur les symptômes de la maladie et l’importance d’un diagnostic précoce.

Cette mobilisation vise à encourager les femmes à consulter dès l’apparition de douleurs ou de troubles inhabituels, afin de bénéficier d’une prise en charge adaptée.

Parallèlement, la recherche médicale progresse pour mieux comprendre les mécanismes de l’endométriose et développer de nouveaux traitements plus efficaces.

Chez Lamie mutuelle, nous souhaitons également sensibiliser nos adhérentes à cette maladie chronique, en leur proposant des garanties adaptées et en leur diffusant régulièrement des contenus de sensibilisation.

Ensemble, ces efforts contribuent à améliorer la santé et la qualité de vie des femmes concernées par l’endométriose.