L’endométriose expliquée en 7 idées reçues

L’endométriose, peu connue mais pourtant fréquente, commence à faire du bruit !

Nous souhaitons t’en parler un peu plus, en cassant 7 idées reçues.

Mais avant, parlons anatomie !

Qu’est-ce que l’endométriose ?

L’utérus est tapissé de cellules. Regroupées, elles forment ce que l’on appelle l’endomètre. Ces cellules se développent pendant le cycle menstruel, pour accueillir un éventuel embryon.

Lors des règles, les cellules ne sont plus utiles, puisqu’il n’y a aucun embryon à accueillir. Ces cellules sont alors éliminées, l’endomètre se détache et provoque ainsi des saignements.

Quand on a une endométriose, certaines cellules font de la résistance : elles migrent et s’installent dans les trompes, les ovaires, le vagin… De plus, elles restent sensibles aux hormones. C’est-à-dire qu’elles suivent le cycle menstruel et, lors des règles, provoquent des saignements là où elles se sont installées.

Cela provoque des lésions, kystes, réactions inflammatoires, souvent accompagnées de douleurs.

Idée reçue n°1 : C’est normal d’avoir mal pendant les règles 

Dans l’imaginaire collectif, il semble toujours normal d’avoir mal pendant les règles.

Mais, cette banalisation de la douleur fait bien souvent passer à côté de la maladie. En conséquence : les scientifiques estiment qu’il existe un retard de diagnostic de 7 ans.

Parce que les femmes ne parlent pas de leurs douleurs, pensant que c’est normal.

Parce que cette douleur commence seulement à être reconnue dans la société comme une maladie éventuelle.

Parce que les professionnels de santé ne sont pas toujours formés à l’endométriose.

Alors, non, ce n’est pas normal d’avoir mal pendant les règles, au point de ne plus pouvoir bouger.

Si tu es obligée de rester clouée au lit parce que tu as des douleurs, si tu as d’autres douleurs, digestives ou urinaires par exemple… Tu as peut-être une endométriose.

Toutefois, on peut avoir mal au ventre sans avoir une endométriose.

Dans tous les cas, quand la douleur t’empêche de vivre, parlons-en à ton médecin ou à ta gynécologue.

Idée reçue n°2 : L’endométriose, c’est quand on a mal pendant les règles

On parle bien souvent de règles très douloureuses dans l’endométriose. Oui, c’est le symptôme principal.

Mais, c’est le caractère répétitif qui doit alerter. À chaque cycle, les cellules de l’endomètre prolifèrent et saignent dans d’autres organes aux alentours de l’utérus.

Il est probable que tu aies une endométriose si :

• De grosses douleurs sont systématiques pendant les règles, et ne peuvent être calmées avec un médicament tel que le paracétamol
• Ces douleurs t’empêchent de faire tes activités quotidiennes

À ce symptôme, peuvent s’ajouter :

• Des règles abondantes
• Des troubles digestifs : ballonnements, constipation, diarrhées, présence de sang dans les selles, douleurs
• Des troubles urinaires : difficultés à uriner, envies fréquentes, brûlures, sang dans les urines
• Des douleurs pendant les rapports sexuels, notamment au bas ventre lors ou suite à la pénétration
• Des douleurs dans le bas du dos
• Une fatigue chronique, due aux saignements et aux douleurs

Les symptômes, leur intensité et leur impact sur la vie quotidienne sont variables d’une femme à l’autre.

Aussi, l’endométriose peut être totalement asymptomatique. Dans ce cas, elle est généralement découverte par hasard, par exemple lorsqu’une femme consulte pour des difficultés à concevoir un enfant.

Idée reçue n°3 : L’endométriose, ce n’est pas une maladie

Le corps médical et scientifique s’accorde à dire qu’une maladie l’est lorsqu’il y a des symptômes.

Une endométriose asymptomatique n’est pas forcément considérée comme une maladie, puisqu’elle ne gêne pas la femme dans son quotidien.

Mais, quand elle entraîne des douleurs invalidantes, et l’un ou l’autre des symptômes évoqués précédemment, l’endométriose est bien une maladie.

De plus, dans cette maladie, les cellules de l’endomètre migrent vers les organes proches, tels que les ovaires ou le vagin. Elles peuvent toucher également la vessie, le rectum ou le côlon. Dans des formes plus sévères, mais plus rares, les cellules peuvent migrer vers les poumons.

Aujourd’hui, il existe 3 types d’endométriose :

• Superficielle : des cellules de l’endomètre sont localisées à la surface du péritoine
• Ovarienne : les cellules ont formé un kyste de l’ovaire 
• Pelvienne profonde : les cellules provoquent des lésions au niveau des ligaments utérosacrés, de la paroi vaginale postérieure, de l’intestin, de la vessie, des uretères, et parfois au-delà

Il n’existe pas de corrélation entre l’intensité de la douleur ou le type d’endométriose. Une endométriose superficielle peut ainsi être très douloureuse.

Idée reçue n°4 : L’endométriose, ça touche peu de femmes

Selon l’INSERM, l’endométriose touche 10% des femmes. Soit 1,5 million en France, avec un pic de fréquence avant 30 ans. C’est beaucoup, non ?

Mais, le diagnostic tardif (pour rappel : 7 ans en moyenne) et le nombre de femmes asymptomatiques supposent un taux bien plus élevé.

Aujourd’hui, l’endométriose est diagnostiquée par hasard, lors d’un examen médical. Ou parce que les femmes évoquent, à plusieurs reprises, auprès de leur médecin ou leur gynécologue, certains symptômes qui peuvent leur mettre la puce à l’oreille.

Pour poser le diagnostic, s’en suit alors un entretien médical, puis un examen clinique. Si une endométriose est suspectée, une échographie, voire une IRM, permettra de poser le diagnostic. Celui-ci peut être caractérisé par une chirurgie.

Ça peut être un vrai parcours du combattant.

Le retard de diagnostic peut causer des dommages dans les organes touchés ou avoir des conséquences sur la fertilité. D’où la nécessité d’en parler au plus tôt.

Idée reçue n°5 : Ce n’est pas possible d’avoir un enfant quand on a une endométriose

Selon EndoFrance, 30 à 40% des femmes atteintes d’endométriose ont des troubles de la fertilité. Toutes les femmes ne sont pas concernées ; certaines n’auront aucune difficulté à tomber enceinte. Et pour celles qui sont concernées, malgré ces difficultés, elles peuvent avoir un enfant.

Plusieurs causes peuvent expliquer des troubles de la fertilité :

• Les cellules de l’endomètre atteignent et forment des kystes dans les ovaires, ce qui les abîment et entraînent une diminution du nombre d’ovules
• Des lésions empêchent la rencontre d’un ovule et d’un spermatozoïde, ou l’accueil d’un embryon.

Cependant, des recherches sont toujours en cours pour évaluer les conséquences de l’endométriose. D’autres évaluent les bénéfices d’une chirurgie pour retirer ces kystes ou avant une procréation médicalement assistée (PMA).

En cas de difficultés à tomber enceinte, un bilan d’infertilité sera réalisé pour en déterminer la cause.

Idée reçue n°6 : C’est à cause des pesticides et perturbateurs endocriniens

Pour le moment, l’endométriose reste mystérieuse.

Des chercheurs suspectent plusieurs causes : production anormale d’hormones, déficit immunitaire, problèmes de vascularisation…

Des facteurs de risque génétiques et environnementaux sont suspectés (pour moitié, l’un et l’autre).

Il y a plusieurs théories, mais aucune n’explique totalement chacun des types d’endométriose.

De nombreuses recherches sur l’endométriose sont en cours, tant sur les causes, que sur les conséquences sur la fertilité.

Idée reçue n°7 : L’endométriose, c’est une maladie à vie

Alors oui, il n’existe pas de traitement pour éliminer définitivement la maladie. Ces traitements consistent à réduire les symptômes, pour améliorer la qualité de vie, et à éviter de nouvelles lésions.

Le premier traitement proposé est hormonal : pilule, implant, stérilet. Il vise à supprimer les règles, donc la destruction de l’endomètre. Les cellules ne prolifèrent ainsi plus dans l’utérus ou les organes adjacents.

Il est probable que plusieurs traitements hormonaux soient essayés, pour trouver le bon.

Mais, ce traitement hormonal ne permet pas d’éliminer les lésions déjà existantes. Seule une chirurgie le peut. Si les douleurs persistent et sont invalidantes, elle est proposée. Elle est également une solution en cas de troubles de la fertilité.

Selon EndoFrance, pour 1/3 des femmes, l’endométriose ne se développe pas ou régresse grâce au traitement.

De plus, les formes superficielles d’endométriose peuvent aussi régresser spontanément.

Enfin, des solutions non médicamenteuses peuvent soulager les symptômes : sophrologie, hypnose, acupuncture, naturopathie, ostéopathie, ou des activités physiques telles que le yoga.

Pour donner une chance aux traitements médicamenteux et non médicamenteux, le diagnostic est clé.

Alors, si tu as des douleurs pendant tes règles et/ou pendant les rapports sexuels qui sont devenus un calvaire, éventuellement associées à des troubles digestifs ou urinaires… Parles-en à ton médecin ou à ton gynécologue.

L’endométriose existe, elle est peut-être la cause de tes souffrances, qui ne doivent plus être taboues.