Cancer pédiatrique : 6 initiatives pour soutenir les enfants et leurs familles

C'est un long combat, durant lequel les rendez-vous médicaux et les traitements deviennent leur quotidien. Au-delà des soins, c'est aussi une lutte contre l'isolement, le manque de liens sociaux et la rupture scolaire. 

Pourtant de nombreuses associations se mobilisent pour accompagner les enfants et leur famille, pour leur donner de la joie et pour soutenir la recherche.

2500 cancers pédiatriques diagnostiqués chaque année

Si les cancers pédiatriques ne touchent pas la majorité des enfants, c’est tout de même 1 sur 440 qui en sera atteint avant ses 15 ans. La moitié des cancers surviennent tôt, avant l’âge de 5 ans, et ils se développent très rapidement. Il n’y a pas un cancer pédiatrique, mais plusieurs cancers différents. 

Les différents cancers  

Il existe en tout 60 types de cancers différents que l’on peut répartir en plusieurs groupes :

les leucémies ;

les tumeurs du système nerveux central ;

les lymphomes (cancer de la lymphe) ;

les carcinomes (cancer de la peau) ;

les sarcomes osseux et extra-osseux.

Selon l’Institut national du cancer, les cancers les plus fréquents chez l’enfant sont les leucémies (29 % des cas), les tumeurs du système nerveux central (25 %) et les lymphomes (10 %). Les garçons sont plus touchés par les lymphomes ou les tumeurs osseuses, alors que les filles sont plus concernées par les carcinomes.

Les symptômes sont différents selon les cancers. Quoi qu’il en soit, si vous observez un changement de comportement chez votre enfant ou des troubles, consultez votre pédiatre.

 Un quotidien difficile pour toute la famille

Passé le choc de l’annonce du diagnostic, les enfants voient leurs vies bouleversées. Entre les examens, les traitements, les effets secondaires violents ou les opérations, les enfants atteints de cancer vivent, très jeunes, des moments douloureux et difficiles. Pourtant, de nombreux témoignages de parents et de médecins montrent qu’ils ont une force incroyable. Ce sont tous des héros et des héroïnes qui chaque jour affrontent la maladie malgré l’épuisement. Grâce à leur innocence, ils sont beaucoup plus optimistes et luttent de manière admirable. C’est d’ailleurs une belle leçon de courage pour nous, adultes. La maladie concerne aussi évidemment les parents et la fratrie qui vivent au rythme des chimiothérapies et des hospitalisations. Souvent démunis face à la douleur inacceptable de leurs enfants, les parents se battent avec dignité.

Les cancers pédiatriques bouleversent des familles entières qui doivent mettre leurs vies entre parenthèses pour accompagner leur enfant malade. Se mobiliser pour Septembre en Or, c’est aussi rendre hommage à ces petits guerriers et à leurs parents. Leurs combats forcent notre respect.

La recherche comme seul recours

Les traitements étant invasifs et pas toujours efficaces, faire avancer la recherche est le seul moyen pour soulager les enfants malades et leurs familles.

Des origines méconnues

Les facteurs de risque sont plus difficiles à identifier que chez l’adulte. Cependant, les scientifiques ont révélé que l’hérédité n’est pas un facteur déterminant : moins de 5 % de cancers pédiatriques sont héréditaires. D’autres causes environnementales (pesticides, pollution ou ondes) pourraient être responsables de certains cancers. Mais rien n’est affirmé avec certitude. Malheureusement, la recherche ne permet pas de connaitre avec certitude l’origine des cancers pédiatriques. Elle a besoin de plus de moyens, d’où la nécessité de la soutenir. Une fois que les facteurs de risque seront connus, il sera plus facile de mettre en place des solutions de prévention.

Des traitements peu adaptés

Les traitements sont les mêmes que pour les adultes : la chimiothérapie et la radiothérapie. Grâce aux progrès de la recherche, certains cancers pédiatriques répondent favorablement aux soins. Si aujourd’hui, 3 enfants sur 4 guérissent, ils conserveront des séquelles à l’âge adulte à cause de la toxicité des traitements. La recherche permet également d’améliorer la prise en charge thérapeutique et de l’adapter à l’organisme des enfants et à chaque tumeur.
 

 Le gliome infiltrant du tronc cérébral : un cancer pédiatrique incurable

Dans 20 % des cas, les thérapies sont un échec, car la maladie est incurable, comme le GITC, le gliome infiltrant du tronc cérébral qui est une tumeur rare (50 enfants touchés chaque année en France). Ces tumeurs sont inopérables et résistent aux traitements classiques. Les enfants atteints de GITC ne survivent que 8,5 mois en moyenne selon Gustave Roussy, premier centre de lutte contre le cancer en Europe et à l’origine de Septembre en or. 

Pour toutes ces raisons, n’attendons pas pour faire avancer la recherche ! Cela nous concerne tous ! En France, la recherche sur les cancers pédiatriques est peu financée par l’État. En faisant un don ou en offrant un peu de notre temps, nous agissons à notre petite échelle pour améliorer le quotidien des enfants et de leurs parents.

Enfiler sa blouse, pour mieux comprendre, en vidéo, le cancer de l'enfant et la recherche

“Salut, moi c'est Paul, et aujourd'hui, je vous propose d'enfiler votre blouse avec Aïda.” Paul Huchedé, chercheur, s'est donné pour mission d'expliquer simplement le cancer pédiatrique, en 12 vidéos. Par exemple : 

Être ou ne pas être une cellule cancéreuse.

Les cellules tumorales : un ennemi aux multiples facettes.

Qu'est-ce que l'immunothérapie ?

Chimiothérapies et thérapies ciblées : même combat ?

Mais que cherchent vraiment les chercheurs ?

À l'origine de ces vidéos pédagogiques, il y a l'association Aïda et le réseau de recherche React4Kids.

Depuis plusieurs années, Aïda sensibilise, accompagne les jeunes atteints d'un cancer et finance la recherche. De l'autre côté, React4Kids rassemble les acteurs de la recherche en oncologie pédiatrique.

Découvrez la série Enfile ta blouse sur YouTube

Lamie mutuelle s'engage

Lamie mutuelle s'engage en faveur des cancers pédiatriques. Parce que c'est une cause qui nous touche tout particulièrement, nous avons décidé, avec l'ensemble des collaborateurs, de donner de notre temps pour aider, et pour améliorer le confort des enfants.

Notre engagement se déroule tout au long de l'année, et pas uniquement lors de la journée mondiale de lutte contre les cancers pédiatriques le

Première cause de décès par maladie chez l’enfant en France, les cancers pédiatriques tuent 500 enfants et adolescents par an.

Même si la recherche a progressé, il y a encore 20 % de malades pour lesquels les traitements existants sont un échec. La recherche est la seule solution pour identifier les mécanismes de développement de cancers chez l’enfant et pour mettre en place des protocoles de soins adaptés.

À l’occasion de Septembre en Or, mois de sensibilisation sur les cancers pédiatriques, nous tenons à rendre hommage aux petits héros qui se battent avec force, et à leurs familles dévouées. Lamie mutuelle et ses collaborateurs se mobilisent à leurs côtés pour faire bouger les choses ! Nous espérons que cet article vous apportera plus de connaissances sur ce sujet, n’hésitez pas à vous engager, chaque acte compte !

initiatives pour soutenir les enfants touchés par un cancer 

Participer à une course solidaire 

Afin de récolter des fonds, de nombreuses associations organisent des courses ou des marches. Peu importe votre niveau sportif : l’essentiel est de contribuer à faire avancer la cause.

Imagine for Margo

En 2010, Margo décédait d'une tumeur agressive au cerveau. 

Durant son combat, elle a lancé une collecte de fonds. Pas pour elle, mais pour aider la recherche sur son cancer. Elle a récolté 103 000€, qu'elle a remis au centre de lutte contre le cancer Gustave Roussy. Imagine for Margo était née.

L'association collecte toujours des fonds pour accélérer la recherche. Et pour y parvenir, elle organise les courses Enfants sans Cancer. 

Le concept ? Pour valider leur inscription, chaque participant doit récolter 200€ minimum, reversés ensuite à la recherche. 

Depuis la première édition en 2012, plus de 10 millions d'euros ont été collectés !

S'évader au Phare des sourires, face à la mer

Marseille, Noël 2004. À l'hôpital, Frédéric Sotteau raconte des histoires aux enfants atteints d'un cancer. Un an et demi plus tard, Sourire à la Vie est créée. Au cœur des actions de l'association : des jeux éducatifs, des temps créatifs, des programmes et espaces sportifs, un accompagnement à la réinsertion sociale, et… le Phare des sourires

Le Phare des sourires est un centre de soins et de répit, mais aussi un centre de loisirs, de relaxation et sportif, ainsi qu'un lieu de réadaptation fonctionnelle et sociale. Le tout, face à la mer.

L'enfant bénéficie de soins et s'éduque sur sa maladie (effets secondaires des traitements, sommeil, nutrition, motricité, etc.), tout en s'évadant dans un cadre apaisant. 

Les enfants atteints d'un cancer y sont accueillis à la journée, ou y séjournent pendant plusieurs jours.

C'est aussi au Phare des sourires que se préparent les voyages en Corse, en Polynésie, en Laponie ou à New York. 

L'association et le phare portent bien leurs noms... 

Prendre son Envol… en kit

Habituellement, l'association L'ENVOL organise des séjours de vacances adaptés pour les enfants touchés par le cancer et leur famille, des temps d'évasion et des ateliers éducatifs. 

Forcément, avec la COVID-19, ces actions sont fortement limitées. 

Alors, pour les maintenir du mieux possible et aussi maintenir le lien social, l'association a créé des activités en ligne : L'ENVOL en kit.

Au programme :

La livraison de kits au domicile ou à l'hôpital, comprenant le matériel nécessaire pour réaliser des ateliers cuisine, de confection de bracelets, d'aquarelle, d'upcycling ou encore des ateliers théâtre, etc.

Des lives où les enfants et leurs familles se retrouvent pour faire ces activités, animés par l'équipe de L'ENVOL ou des bénévoles.

Des dizaines de vidéos ludiques.

Un bon moyen pour permettre à l'enfant et à sa famille de s'évader et de s'amuser en pleine crise sanitaire.

Soutenir son enfant, à la maison des parents

Quand on pense à Ronald McDonald, on est loin de s'imaginer que c'est aussi une fondation, d'ailleurs soutenue par la Fondation de France.

 Elle a créé les maisons des parents, pour permettre aux enfants d'être entourés de leur famille.

Aujourd'hui, 10 maisons sont rattachées à des centres hospitaliers un peu partout en France. Elles accueillent les parents pendant plusieurs jours, selon leurs besoins, moyennant une dizaine d'euros par nuit, éventuellement pris en charge par les mutuelles. Un bon moyen pour eux d'être rapidement auprès de leur enfant.

Ces lieux sont encadrés par des équipes dédiées et sont financés par les dons d'entreprises ou de particuliers. 

Faire un don d’argent:

Vous contribuez financièrement aux programmes de recherche et vous bénéficiez d’une déduction sur votre impôt à hauteur de 66 % du montant versé. Vous pouvez choisir de faire votre don à des centres de recherche spécialisés comme Gustave Roussy, à des associations généralistes comme La ligue contre le cancer ou bien à des associations créées par des familles endeuillées comme Wonder Augustine. Vous pouvez faire un don à l'ensemble des associations évoquées dans cet article, à Imagine for Margo, Eva pour la vie ou encore à la Ligue contre le cancer. 

Devenir bénévole :

en donnant de votre temps, vous agissez indirectement contre les cancers pédiatriques. Les associations ont toujours besoin de bénévoles pour les aider dans l’organisation d’événements, la communication ou la gestion administrative. Si vous avez des moments libres et une compétence particulière à mettre aux services des associations, contactez-les !

Nous aurions pu citer encore bien d'autres initiatives pour aider et apporter de la joie aux enfants touchés par un cancer.

Vous souhaitez vous aussi agir ? Rejoignez une association près de chez vous ou alors soutenez la recherche. 

En vous engageant, vous sensibilisez votre entourage aux cancers pédiatriques.